死亡推動的台灣器官捐贈:器官移植簡史(四)

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前篇:用器官拼圖的人:器官移植簡史(三)

「求你一定要把我救活!」

這是淡江大學講師陳希聖在昏迷前的最後一句話。

以死亡推動台灣器捐系統前進──陳希聖

2001年5月初,猛爆性肝炎擊倒了在大學英文系任教的陳希聖,只有換上新的肝臟,才能救他一命。當時社會輿論紛紛,除了批評器捐法令的不通人情,更暴露出大愛器捐的人數鮮少,多數患者只能拖著病體咬牙硬撐。躺在台大醫院的陳希聖日漸枯槁,緩緩地被死神拉進另一個國度,而醫院外的家屬親友,正設法跟上帝交易,祈求一顆新的肝臟,讓陳希聖活起來。

距今約50年前,一名年輕的醫師──李俊仁,遠赴美國向穆雷醫師學習器官移植的技術,返回台大醫院後不久,便完成了台灣首例,同時也是亞洲首例的腎臟移植手術,當時是1968年(民國57年),距離穆雷醫師的奇蹟聖誕節,也不過14個年頭。1983年,林口長庚陳肇隆醫師動身前往匹茲堡,在史達策醫師麾下進行觀摩訓練。隔年回國隨即完成全台首例成功的肝臟移植手術。而當年曾在李俊仁醫師身旁協助開刀的住院醫師──朱樹勳醫生,則是接下了李醫師的棒子,在1987年完成了台灣首例成功的心臟移植手術。而台灣的法律也終於在1987年追上醫界的腳步,頒布了第一部器官移植相關法律──「人體器官移植條例」。

也許各位讀者會質疑當時台灣的法令制度與醫學發展脫鉤,但事實上當年的移植技術仍面臨許多困境,就像病人並沒有辦法完全擺脫免疫排斥的死亡陰影,死神的目光始終在病人的身上徘徊,而這道揮之不去的夢靨持續到1983年,新一代的抗排斥用藥──環孢靈(Cyclosporin)被許可於臨床使用,才讓移植病人的術後存活率從過去的三成逐步提升到六成左右。這一回合與死神的搏鬥,終於首次讓醫界占了上風,而存活率的提升也讓器官移植成為常規手術之一,也使得部分亞洲國家開始著手建立國內有關器官捐贈的法令制度。值得驕傲的是,亞洲第一部器捐相關法律是由台灣政府所頒布,而鄰近的日、韓兩國則分別在1997年和2000年才陸續跟進。

陳肇隆
右二為陳肇隆醫師。from: 中華民國外交部 MOFA, R.O.C. (Taiwan)。

時空回到2001年5月的台大醫院外科病房,等待肝臟移植的陳希聖正歷經各種糾紛。當時有名親人願意主動捐肝,但礙於當時法令不開放五等親的器官捐贈,於是功虧一簣。為了修正不合時宜的法令制度,醫院外的立法院及衛生署著手緊急修法,準備開放五等親捐贈器官。但此時飽受痛楚的身軀再也等不下去,於5月24日先行辭世,享年37歲,昏迷前的那句話,成了最後的遺言。

也許是陳希聖的辭世為器捐系統全國化埋下茁壯的幼苗。在他離開的數年之後,許多重大措施逐漸成型。首先,有專職負責統籌國內器官捐贈和移植事務的組織──「財團法人器官捐贈移植登錄中心」在2002年成立;而專責配對排序的資訊系統,則由當時在台大醫院的柯文哲醫師負責建構,柯團隊歷經多年來無數次的會議,終於在2005年將資訊系統上線,從此全國等待器捐的病患和捐贈者的資訊整合為一,順利媒合了更多成功的器官移植案例。而法律的部分,則在2004年頒布「腦死判定準則」,使得腦死在醫界的規範有了法源依據,同時制度化腦死個案捐贈器官的使用原則,更讓醫護人員在臨床上能避免許多不必要的法律紛爭。

雖然器官移植的技術及法律面均已備齊,但如果大愛捐贈的風氣不盛,那麼醫護人員的技術再高超也是枉然。和歐美各國相比,亞洲國家的器捐率明顯較低,以2014年為例,每百萬人中的器捐人數,台灣是9.5人、韓國9.0人、日本0.6人、香港5.4人。台灣雖然領先日、韓等國及香港,器捐風氣更顯開放,但國內每年仍有8千餘人咬牙苦撐等候器官,不知道有多少病人如同當年的陳希聖一般,還等不到大愛就撒手人寰,在病榻前留給家屬無盡的哀傷。

捐贈率1

捐贈率2

捐贈率3
各國捐贈率之比較。資料來源:財團法人器官捐贈移植登錄中心、中華民國行政院內政部統計處、International Registry in Organ Donation and Transplantation;製表:本文作者。

轉眼間,陳希聖的辭世已過了六年,而全國器官捐贈移植的資訊網路也在柯文哲醫師等人的努力下順利運轉了兩年。民國96年,一名看似和那些偉大的醫療先驅毫無關聯的李小妹妹正準備在台灣器官移植寫下另一段歷史。她因先天性腸道蠕動不良的疾病而躺在病床上,10歲的她只渴望著一個平凡的願望──「我,想吃飯。

先天性腸蠕動不良彷彿是一種受到詛咒的疾病,小腸無法從食物中吸收營養,病人的外觀並無異樣,但卻苦於無法進食。於是「吃飯」這個再平常也不過的生活,成了患者最奢侈的夢想。唯一讓病人不會餓死的方法,就是將營養液一袋、一袋地打進血管裡,日復一日、年復一年,至死方休,這種煎熬的生活是我們難以體會的。然而,從血管注射營養液的方式,很容易會有細菌感染等風險,甚至會引起血管切口的壞死,醫師只得不斷切割新的傷口,病人的命運猶如60年前的腎衰竭患者輪迴於現代,手臂將劃出一道又一道的傷口,直到死神降臨的那天為止。(參見「從必死無疑開始說起:器官移植簡史(一)」)

秋天,李小妹妹終於等到大愛降臨,將由亞東醫院的陳芸醫師,替她進行小腸移植。過去,陳芸醫師也曾跟隨陳肇隆醫師的腳步,飛往美國匹茲堡醫學中心移植外科部門,於史達策醫師打造的首座肝臟移植中心裡標竿學習。值得一提的是,整個亞東移植團隊背後的精神領袖,正是台灣心臟移植先驅、救人無數的朱樹勳院長,而當年推動全國移植配對資訊系統的柯文哲醫師,也是朱樹勳院長在台大醫院的高徒。這些看似沒有交集的醫師們,透過一層層的師徒制,將近百年的器官移植知識和技術,都集中在彼時彼日的亞東醫院,希望藉由陳芸醫師的手術刀,賦予李小妹妹全新的生命。

小腸移植手術是在病人全身麻醉後,慢慢地切除早已喪失功能的小腸。手術房牆上的時針正緩慢、難以察覺的移動著,從那個必死無疑的年代開始,從無數患者、醫護人員、大愛捐贈者的犧牲奉獻所獲得的技術,都一點一滴地推動執刀者前進,讓手術一步步地接近成功。移除原本的小腸後將大愛捐贈的器官放回受贈者體內,再仔細一根、一根地將腸繫膜上的血管接到受贈者的下腔大靜脈。手術漫長地猶如永無止盡,手術房牆上的時針,已經悄然地轉了一圈,陳芸醫師手上的刀,終於放下了。

200710月27日,手術完成;手術後兩週,病人開始可以少量進食,她大哭地說著:「有味道的、沒味道的,我都想吃!」;術後一個月,李小妹妹順利出院,那名大愛者的小腸,給了她重生的機會,而近百年來在器官移植領域奉獻的英雄們,則帶給了李小妹妹新的生命。人生和醫學歷史的交錯,突然在她的身上散發出所有前輩代代傳承的光芒,讓我們看到醫學進步為延續生命所帶來的希望。在文章最後,筆者感謝百年來為器官移植領域上犧牲奉獻的所有人,謝謝你們推動科學的進步,帶給未來的人更多的希望,謝謝你們。

向器官捐贈者致敬
台大醫院前的雕塑「向器官捐贈者致敬」。from: 本文作者攝。

 

寫在文末

在寫這篇文章時,看著醫學持續進步了一百多年,每個進步都是無數生命犧牲奉獻所換得的。而相較於那些成功存活的病人,更讓我感到悲痛的是那些失敗的病例,他們的名字不會被寫進史冊中,但重要性絕不亞於鎂光燈下的列名者。從執筆醫師們的文字底下,我能充分感受到那些他們心中的不捨及感慨。

僅以本文向所有在醫學上盡心盡力的人們致敬。

蔣維倫

蔣維倫

喜歡虎斑、橘子、白底虎斑、三花貓。曾意外地先後收集到台、清、交三間學校的畢業證書。現衛生福利部 衛生福利政策研究學者,同時為泛科學PanSci專欄作家、上下游新聞市集公民寫手。 擅長領域為生物、醫藥、化學。文章作品:http://pansci.asia/archives/author/miss9 & http://www.newsmarket.com.tw/blog/author/miss9ch/
蔣維倫