面對重病的兒女,父母親有權利決定放棄治療嗎?──挑戰「死亡權」的美國凱倫昆蘭案(上)

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作者:海德・沃瑞棋(Haider Warraich)   ▎譯者:朱怡康

凱倫・安・昆蘭生於 1954 年 3 月 29 日,出生地是賓州斯克蘭頓(Scranton)聖若瑟婦幼醫院(St. Joseph’s Children’s and Maternity Hospital),因為這間醫院專供未婚媽媽待產。凱倫出生一個月後,茱莉亞(Julia)和約瑟夫・昆蘭(Joseph Quinlan)夫婦填好表格,將凱倫領養回家。

在出事之前,凱倫的人生大致分為兩段。第一段人生就像一般中產家庭的乖女兒:她游泳、滑雪、約會、和家人一起望彌撒、上中學,還在當地一家陶瓷藝品店打工。可是被那家藝品店辭退之後,她的人生也開始變調。她不斷換工作,也越來越沉迷鎮靜劑和酒精。

陷入昏迷前的凱倫・安・昆蘭(Source: wikipedia)

1975 年 4 月 14 日那晚,凱倫看不出來有什麼異狀。她跟朋友跑去離拉克瓦納湖(Lake Lackawanna)不遠的法孔內小館(Falconer’s Tavern)玩。為了穿上她為那晚精心挑選的服裝,她已節食節水好幾天。忍飢挨餓算什麼?為了豔冠群芳全都值得。到了酒吧,她喝了幾杯杜松子酒,也吃了幾顆隨身攜帶的鎮靜劑──結果一切走樣,她突然垮了。一個朋友趕忙載她離開,帶她回她和另一個朋友同租的住處。進門沒多久,他們愕然發現凱倫沒了呼吸。

從很多層面來看,凱倫的朋友發現她呼吸停止後的一連串行動,正顯示急救知識在短時間內變得多麼普及。她的朋友開始為她嘴對嘴人工呼吸,好讓她的大腦獲得氧氣,最好還能恢復自主呼吸。只是醫生後來研判:她的大腦至少兩度缺氧十五分鐘。

她的朋友也立刻打電話通報緊急救護中心 ── 又是另一項才出現沒多久的新服務。事實上,全美通用的緊急電話「911」,是到 1967 年才由總統執法與司法行政委員會(President’s Commission on Law Enforcement and Administration of Justice)建議設立的。

救護車馬上到了,將凱倫送往當地醫院,並接上人工呼吸器。身體檢查時,醫生發現她的瞳孔靜止不動,對光線刺激既不收縮也不放大,這明明是非常基本的反射動作,可是凱倫的瞳孔像定住一樣。在此同時,她對疼痛刺激也毫無反應。

凱倫入院三天後,主治醫師決定請神經科會診,於是當班的神經科醫師羅伯・摩斯(Robert Morse)來為凱倫檢查。在法庭紀錄中,摩斯醫師表示據他判斷凱倫已陷入昏迷,而且證據顯示她有「腦皮質剝除」(decortication),亦即大腦皮質發生大規模損害──從她腿部僵直、雙臂扭曲緊繃的狀態可以判斷。

腦皮質(Source:Wilipedia)

凱倫的情況一直沒有改善,反而每下愈況。她入院時體重大約 115 磅,醫生為了幫她餵食,給她裝上鼻胃管。這種管子從鼻孔直通胃部,可以把食物或藥物送進體內。但儘管如此,凱倫的體重還是一直往下掉,短短幾個月就剩不到 70 磅。凱倫的父母昆蘭夫婦都是虔誠的天主教徒,雖然愛女昏迷不醒,他們還是堅強以對。

凱倫並不是第一個陷入這種困境的病人,但她成了最受矚目的一個。

一般說來,家屬和醫生之間通常能達成共識,醫生有時也會片面決定不再繼續急救。凱倫入院五個月後,約瑟夫・昆蘭終於請求醫師停止治療,並撤除呼吸器,但凱倫的醫生羅伯・摩斯和阿爾夏德・賈維德(Arshad Javed)予以拒絕。為了打消醫生對醫療訴訟的顧慮,昆蘭夫婦還特地寫了一份聲明,明確免除他們的法律責任。可是兩位醫生依然婉拒,堅持不願撤除凱倫的呼吸器。       

於是,入院時已骨瘦如柴的凱倫,就在醫院裡開啟了第二人生,她沒日沒夜地躺在病床,呼吸也始終得靠呼吸器。她的情況從表面來看不算特別,因為病情和她不相上下的病患所在多有。可是事態發展將她推向風口浪尖,死亡的面貌更因她一再改寫。

每一位參與照顧凱倫的醫生都同意她預後不佳,他們也都認為她從昏迷中甦醒的機率趨近於零。事實上,遇上凱倫這樣的病人,很多醫生都會願意接受昆蘭夫婦的提議,可是凱倫的醫生偏偏不作此想。這確實是個困難的決定,即使我現在重新思索這整件事,還是很難設想如果我是凱倫的醫生會怎麼做。

一方面凱倫生活品質很糟,過得簡直不像個人。她得靠機器幫她呼吸,得用人工方式攝取營養,但即使如此,她還是只剩 70 磅重。此外,當時根本沒有技術或治療能幫她恢復任何功能。繼續讓她接受這些「治療」有什麼意義呢?她不會因此舒服一點,她的感知也不會因為這些機器而有所不同。

但另一方面,我們也都清楚凱倫懸在倫理和法律的真空狀態。醫師所受的訓練是自主思考,並依照判斷明快處置眼前的病人。醫師每天都得面臨好幾次倫理抉擇,而且從來不能逃避。大多數時候,醫生是照著最符合自己道德良知的方式行事,決定之後便義無反顧,很少瞻前顧後或自我質疑。簡言之,醫師習慣衝鋒陷陣自行其是,因此一旦邁入未知的領域,驟然暴增的選項反而會讓他們四顧茫然。關於生命終點的倫理決定又尤其艱難,畢竟這裡既無前例可循,也無法律規範。

Medical Shots

在凱倫的問題上,雖然醫生們一致同意她不可能好轉,但他們也明白自己在法律上立場尷尬:他們沒有權力撤除凱倫賴以為生的醫療處置。在此同時,他們也擔心停止照護措施會惹禍上身。他們就曾向媒體提過:有人警告過他們,如果他們真敢撤除凱倫的呼吸器,檢察官一定會以謀殺罪名起訴他們。

這確實不是杞人憂天,因為這個案子並沒有法院判例可循。從某個角度來看,醫生們願意暫時擱置進一步的行動,試著從更廣闊的層面深思這個問題,的確是負責任的作法。

對昆蘭夫婦來說,這個決定其實也不容易。他們花了好幾個月思考這個問題,約瑟夫昆蘭也和他的神父討論了好幾次。神父也同意撤除醫療照顧,畢竟凱倫幾乎不可能復原。幾番天人交戰之後,他們心意已決:繼續進行這些他們認定為「非常」措施(“extraordinary” measures)的照顧,絕不是凱倫樂見的。於是,他們決定提起訴訟,將爭議送交法院裁決。

昆蘭夫婦也許沒有想過:他們提出的這項訴訟,會成為那個時代最重要的司法案件之一。不過判例似乎並不站在他們這邊:幾個禮拜以前,紐澤西法院才判一名 39 歲白血病末期婦女敗訴,否定她有拒絕使用餵食管的權利。當時的社會氛圍也對昆蘭夫婦不利:對於移除末期病患維生儀器一事,社會大眾在情感上依然充滿不安與疑懼。摩斯醫生的律師巧妙運用這點:在開審陳述中,他將昆蘭案比做納粹暴行,其卑劣居心與使用毒氣屠殺猶太人無異。

位於紐澤西北部的莫里斯鎮(Morristown)原本沒沒無名,從喬治・華盛頓於 1770 年代駐紮在此之後,便幾乎從美國大眾的記憶裡消失。但審判消息傳出後,幾百名記者湧進莫里斯鎮大街小巷,在昆蘭家外或坐或站,伸頭張望,法庭旁聽席也立刻被他們佔滿。

哈佛大學歷史系教授、《紐約客》(New Yorker)特約作家吉兒・勒波(Jill Lepore),在《幸福之家》(The Mansion of Happiness)中寫道:「凱倫・昆蘭案澈底改寫了美國政治史。昆蘭案後幾十年裡,各式各樣的內政議題都被轉化成生死議題——緊急迫切,無可妥協,而且完全沒有讓步空間。

下篇由此去:面對重病的兒女,父母親有權利決定放棄治療嗎?──挑戰「死亡權」的美國凱倫昆蘭案 (下)
本書摘自行路出版《二十一世紀生死課》:

死亡的原因、地點、時間及過程,都已和幾十年前截然不同。死亡的形貌幡然轉變,我們對它的了解也需從頭來過。

本書作者從細胞之死到死亡的本質定義談起,內容涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、拒絕心肺復甦術(DNR)議題、腦死與心臟死(死亡定義)、死亡與宗教、重症照顧者的重負、代理人問題、安樂死/自殺/醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題。

全書內容含括社會、宗教、財務、地理及醫學研究,對於現今我們人生最後一段路的樣貌,如何被各種風潮和事件改變,提供了扎實豐富的回答。
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